A Ramiro González (15) le apasiona el arte, especialmente dibujar, le gusta mucho ver películas antiguas, hacer música remixada y habla muy bien inglés. Sus amigos dicen que es muy buen compañero y su mamá se enorgullece por la sensibilidad que tiene y por lo caballero que es. Además, tiene autismo.
Ramiro, que se define como creativo y a veces un poco fanfarrón, está cursando el tercer año en el Instituto Español Virgen del Pilar y tiene un maestro integrador. “Lo primero que se me viene a la mente, lo dibujo. Una gran parte del día la dedico a esto”, dice a Lado H.
Además, le gusta mucho utilizar el Paint, un programa de computación. “Una vez su papá tenía que hacer una raya que no le salía derecha y Ramiro agarró y prácticamente le dibujó el mapa completo. Otra vez dibujó el interior de un oído, tiene una facilidad que no puedo explicar”, expresa Vanesa, su mamá.
La importancia de empatizar con las personas con autismo
Cuando estaba en séptimo grado, Ramiro se dedicó a ponerle música a diferentes videos y también colocó subtítulos para las personas sordas. Además, le gusta mucho la música, generalmente escucha remixados de Rick Astley y en una oportunidad editó su propio remix de la canción Never gonna give you up.
Para que Ramiro y todas las personas con autismo puedan desarrollarse, estudiar y cumplir con sus metas, es fundamental que a la hora del tratamiento se pueda empatizar con cada niño, adolescente o adulto y su familia, reconocer sus necesidades y ser capaces de descubrir, ver y sentir cómo ellos perciben el mundo que los rodea.
“Básicamente, se identifican tres aspectos fundamentales que van a incidir en la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista: acceder a un diagnóstico precoz y a una atención temprana especializada, disfrutar de recursos educativos y comunitarios, adecuados a las necesidades y preferencias individuales y disponer de una amplia red de apoyo social que fomente la participación e inclusión en la comunidad. Además, los apoyos deben ser individualizados y maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal. También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario para favorecer su accesibilidad, así como a garantizar la inclusión social de la persona con TEA y con ello el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades”, dice a Lado H Claudio Waisburg, Neurólogo y Director Médico del Instituto Soma.
“Es importante conocer los tiempos de tu hijo”
Según su propia experiencia, Vanesa cuenta que lo fundamental para los padres es aceptar (de la manera que uno pueda) esta dificultad y tener un buen equipo interdisciplinario que los acompañe: psicóloga conductual (en el caso de Ramiro) y psicopedagoga.
“Escuché gente que se niega a estos tratamientos y lamentablemente se pierde un tiempo valiosísimo en el que ellos y nosotros -los padres- aprendemos un montón de cosas. También es importante encontrar la escuela adecuada, el colegio de Ramiro es inclusivo y tiene un gabinete especialmente dedicado a los chicos que están integrados. Además, es importante conocer los tiempos de tu hijo, poder ver la limitación que tiene, pero también hasta dónde puede llegar. En mi caso aprendí a relajarme aunque no es fácil. Lo bueno es que una vez que lo aprenden, lo hacen de esa manera”, explica Vanesa.
Otro de los temas fundamentales es lograr una buena integración en las escuelas. “Es muy importante comenzar por capacitar y brindar herramientas a los docentes. Es necesario que ellos puedan ver a estas personas antes de evaluarlas para realizar algún informe. Que puedan ver sus logros, sus ganas, su esfuerzo y sus ganas de crecer. Todo eso debe ser valorado y una vez que pueden ver a nuestros hijos descubrirán lo valioso que es dedicarles tiempo en sus clases. No dejo de insistir en que falta información, en otros casos empatía. También es necesario brindarles información a los alumnos que comparten con nuestros hijos la clase, los niños son excelentes a la hora de comprender”, plantea Ludmila Paez, acompañante terapeútico y mamá de un niño con autismo.
Independencia y autonomía
Este año Ramiro recién comenzó a ir y venir por primera vez solo de la escuela (que queda a 100 metros de su casa, teniendo que cruzar la calle). “Al principio, yo estuve un poco miedosa para dejarlo, pero la psicóloga me dijo que tenía que empezar a largarlo porque la capacidad la tiene. En su consultorio ella le armó un mapa y lo mandó a comprar a un supermercado a tres cuadras de mi casa. Salió con su celular, tardó 15 minutos y yo estaba que me comía los codos”, dice su mamá.
“Cuando estoy solo en la calle, a veces me pongo nervioso y me agarra ansiedad de no saber si puedo manejar la situación”, cuenta Ramiro, que, más allá de algún temor, está convencido de que estos pasos son fundamentales para ganar independencia.
“Una buena comunicación es vital para la felicidad familiar”
El rol de los padres es fundamental a la hora de lograr un mayor desenvolvimiento de sus hijos en situaciones de la vida cotidiana, como ocurre con Ramiro, pero sobre todas las cosas con la posibilidad de plantearse objetivos a corto y mediano plazo.
“Cuando la sensación de angustia inicial comienza a mermar, la familia, sobre todo los padres, tienen que poder brindarle al niño con autismo sentimientos de amor y de seguridad emocional, ya que todo niño puede desarrollarse y crecer mejor si se lo ama, acompaña, guía y estimula en el proceso. Los padres deben interesarse y preocuparse por los aprendizajes de su hijo con autismo como de sus otros hijos, ya que, aunque los profesionales y la escuela instruyen, los padres son el máximo recursos para sus hijos, sin por eso tener que transformarse en terapeutas. Una buena comunicación es vital para la felicidad familiar. Los padres y los hijos tienen que poder contarse libre y mutuamente aquello que sienten y piensan. También necesitan juntarse para hablar de los problemas, pensar posibles soluciones y encontrar entre todos la mejor opción”, recomienda Waisburg.
“En nosotros está prepararlo para que tenga un futuro como el resto de las personas”
La próxima meta, cuenta Vanesa, será prepararlo a Ramiro para que pueda viajar solo en colectivo. “Igualmente él se queda en casa solo, se calienta la comida en el micro-ondas, en ese sentido es bastante independiente”.
Cuando sea grande a Ramiro le gustaría ser artista, programador de videojuegos y poder vivir de su trabajo. Vanesa y Darío (el papá de Ramiro) están convencidos de que lo van a apoyar para que él pueda realizarse. “Sabemos que tiene que terminar el secundario, tener un título y en nosotros está prepararlo para que tenga un futuro igual que cualquier otro chico de su edad”.
La importancia de escuchar a los hijos
Por último, y desde su experiencia personal, Vanesa les dice a otros padres cuyos hijos tienen autismo que en su caso le sirvió mucho conectarse con ella misma, no ver el diagnóstico de Ramiro como un “castigo”, sino como una “bendición” porque realmente aprende mucho de él. “Es importante escuchar lo que ellos tienen para decir. En un principio yo realmente no lo escuchaba y hacía lo que creía que era lo mejor para él, hasta que le empecé a dar entidad a él, a sus sentimientos, a su manera de ver la vida. A partir de ese momento pudimos conectarnos mucho mejor e hicimos un vuelco maravilloso”.
Te compartimos los contactos de algunas instituciones que se ocupan de asesorar a las familias que tienen hijos/as con autismo.
Panaacea:
Web: www.panaacea.org
Facebook: Panaacea
Instagram: @Panaacea
Fundación Brincar:
Web: www.brincar.org.ar
Facebook: Brincar por un Autismo Feliz
Instagram: @brincarautismofeliz
Asociación Argentina de Padres Autistas (Apadea):
Facebook: APAdeA Central
Instagram: @apadeacentral
