En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Sanofi -una compañía innovadora global dedicada al cuidado de la salud- lanza “Raras pero Reales” a fin de colaborar en su conocimiento.
La plataforma incluye materiales educativos dirigidos a profesionales de la salud, como también acciones para público general y pacientes.
En primera persona
La serie de videos y podcast de concientización dirigida al público general contempla entrevistas a especialistas y testimonios de pacientes y familiares con el propósito de visibilizar la problemática de estas enfermedades.
El ciclo de entrevistas es conducido por Karin Cohen y a partir del 28/2 estará disponible on-line, con actualizaciones mensuales. Se podrá acceder al contenido a través de una página web y el canal de YouTube de Sanofi Cono Sur y en sus redes sociales.
“Desarrollamos un ciclo de entrevistas a pacientes, familiares de pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud quienes cuentan en primera persona cómo es convivir con estas patologías: cómo fue su recorrido, cuáles fueron las principales dudas o temores cuando escucharon por primera vez el diagnóstico de una enfermedad que suele ser muy poco conocida”, describe Carolina López Camelo, gerente general de Specialty Care de Sanofi para
Cono Sur.
Plataforma educativa para profesionales de la salud
El diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes es un gran desafío para los profesionales de la salud dado que estas enfermedades suelen confundirse con otras más usuales. “Sabemos lo que significa para una persona con una enfermedad poco frecuente la demora en obtener el diagnóstico preciso, es un gran desafío que nos impulsa a buscar soluciones. Por eso creamos una plataforma digital, exclusiva para profesionales de la salud con información de calidad y con las últimas novedades en la materia”, explica López Camelo.
Los profesionales médicos podrán encontrar información sobre el diagnóstico, signos y síntomas, poblaciones especiales, tratamientos, etc. La plataforma destinada a profesionales de la salud será habilitada a partir de abril.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
En el país, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En la Argentina 3,6 millones de personas poseen una enfermedad poco frecuente. Lo que equivale a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias. A nivel mundial se han descripto más de 8 mil EPOF únicas. De las cuales, 7 de cada 10 (72%) son de origen genético, y de estas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los años. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales 1
