Marianela se contactó con otras familias de Chascomús y formaron un grupo desde donde organizan charlas y encuentros con la comunidad para informar y concientizar sobre el Trastorno del Espectro del Autismo.
Hace siete años, y luego de peregrinar durante mucho tiempo por distintos consultorios médicos sin respuestas satisfactorias, los padres de Milena Gastón (9) recibieron la noticia de que su hija tenía TEA (Trastorno del Espectro del Autismo).
Al principio les costó aceptar lo que estaba pasando .“El diagnóstico fue devastador. Lloramos semanas enteras. Me acuerdo de ni poder nombrar la palabra ´autismo´, me parecía diabólica. No la decía. Toda la familia estaba prácticamente de luto. Mientras tanto, teníamos una chiquita totalmente desregulada a la cual nos costaba muchísimo calmar”, recuerda Marianela Furriol, la mamá de Milu.
Sin embargo, Marianela cuenta que todo comenzó a cambiar cuando ella y su marido lograron correr el eje de la pregunta que se hacían (por qué a mí) para darse cuenta de que había muchas cosas que podían hacer para mejorar la calidad de vida de Milu y su vínculo con toda la familia.
Encontrar el ¿para qué?
“Fue ahí cuando nos dimos cuenta que si no hacíamos algo para superar ese dolor, nos íbamos a ahogar. Y empezamos a ir a cuanto curso, congreso, charla o encuentro sobre TEA había. También iba mi mamá, mi hermana, y cuando podían asistían a las terapias de Milu. Todo lo hacíamos en Bs As, hasta que tomamos conciencia que si nuestro hogar estaba en Chascomús teníamos que preparárselo para que su entorno sea amable con ella”.
Fue así que Marianela se contactó con otras familias de la zona y formaron lo que en la actualidad se denomina Mamás y Papás TEA Chascomús, donde organizan charlas y encuentros con la comunidad para informar y concientizar sobre este diagnóstico.
Un modelo alternativo de escuela
Milu va una escuela con una pedagogía no convencional llamada Escuela de educación experimental «Las Luciérnagas», que depende del Instituto Speroni de La Plata.
“Esa escuela no existía acá. La fundamos con un grupo de locos padres y madres que queríamos una educación distinta para nuestros hijos. Nosotros nos sumamos a un proyecto existente y ayudamos a empujarlo. Juntos logramos que la escuela exista y que éste sea su tercer año de funcionamiento”, se enorgullece Marianela, que explica que se trata de una pedagogía que propone el aprendizaje se de primero a través de la experiencia y luego de la teoría. “Los niños experimentan todos los conocimientos, ya sea mediante la manipulación de material concreto, la búsqueda en la naturaleza (el colegio está en una chacra) o vivencias que traen desde sus hogares. Se trabaja en ronda, de la cual el equipo docente también forma parte. Se come y toma lo que ellos mismos preparan. No hay personal de limpieza ni directivos. Todos limpian cuando termina la jornada. No es graduada ni hay exámenes ni boletines. El boletín es reemplazado por una reunión con la familia donde se habla punto por punto sobre el desempeño de su hijo. La escuela es abierta para cualquier niño o niña, con o sin diagnóstico”, explica.
El año pasado Marianela se capacitó en PANAACEA, una organización sin fines de lucro que reúne a un grupo de profesionales con amplia experiencia en el trabajo con niños y, en especial, niños con autismo y sus familias, que proponen una mirada abierta e integral que se ajuste a la individualidad de cada niño y su familia, para dar un taller a familias que recién comienzan a transitar este camino con el objetivo de contarles todo lo que a ella, dice, le hubiera gustado que le dijeran cuando la diagnosticaron a Milu. “La verdad que es muy gratificante poder ser útil y empoderar a las familias que tan vulnerables están en ese momento”.
A raíz de toda su obra Marianela recibió la distinción Marta Sotelo que entrega el grupo «Convicciones» a personas destacadas de la comunidad.
¿Cómo es el ida y vuelta con los otros padres?
¡Es maravilloso y tan necesario! En general, los comienzos de todos son casi calcados: empezamos por los exámenes de oído, luego por la peregrinación por consultorios pediátricos, más adelante atravesamos la angustia de no llegar a un diagnóstico y finalmente llegamos a la angustia de tenerlo, pero no saber qué hacer. Cuando empezás a escuchar el “a nosotros también nos pasó lo mismo», «vos me entendés», se crea una simbiosis de comedia dramática, ya que en general terminamos riéndonos de situaciones que sufrimos pero que como se repiten, nos aliviamos y hasta le encontramos la gracia.
¿Qué sentís al poder ayudar e inspirar a otras familias?
Es una satisfacción inmensa. Saber que lo que yo aprendí le sirve a otras personas, es súper gratificante ya que yo sé perfectamente la impotencia que se siente al no poder comunicarte con tu propia hija. Ayudar a abrir esa puerta es un placer enorme.
¿Sentís que esto que hacés tiene que ver con una misión que apareció en tu vida a raíz del diagnóstico de tu hija?
Creo que sí. Yo no dudé cuando tuve que elegir dejar de trabajar para dedicarme a sacar a flote a mi hija. Simplemente lo hice porque sabía que se venían tiempos de dos terapias diarias, estudiar mucho sobre el tema más las ya transitadas noches sin dormir por las crisis, desregulaciones sensoriales, etc. Lo que no sabía era que más adelante iba a poder transmitir todo lo que aprendí. Quizás, sea una respuesta al por qué a mí.
¿Qué deseos tenés para Milu?
Que pueda ser feliz e independiente. Tratamos de darle las herramientas para que pueda valerse por sí misma y no tenga que depender de otra persona. Y que siempre esté rodeada de gente que la ame, que la entienda, que la respete y que no la juzgue. Su felicidad es nuestro horizonte.
¿Qué mensajes les darías a otras familias que se encuentran transitando una situación similar?
Siempre digo que lo que a nosotros más nos ayudó fueron dos cosas: la información y el ser parte del tratamiento. El saber de qué se trata todo esto, leer, estudiar, nos sacó de encima todos los mitos que teníamos y nos ayudó a comprender lo que realmente le pasaba a nuestra hija. Saber por qué hacia lo que hacía, saber que cada balanceo, cada grito, cada conducta «sinsentido» tenía una explicación! Y siempre era lógica. Y, en general no tan diferente a lo que nos pasaba a nosotros. Encontrarle la explicación a sus crisis fue realmente aliviador. Por eso siempre aconsejo leer libros sobre el tema. Buscar bibliografía de profesionales especializados. No caer en Google ni en películas de ficción que muchas veces confunden más de lo que aclaran. Y sumado al conocimiento, empoderarse. Los terapeutas nos guían y enseñan, pero los niños pasan el día con sus familias. Si no aprendemos a jugar y a relacionarnos con ellos, todo lo que pasa en el consultorio es tiempo perdido. Por eso aconsejo participar de las sesiones de terapia para luego replicar lo hecho en casa.
Más info:
Facebook: Mamás y Papás TEA Chascomús
Instagram: @TEAChascomus
Facebook: Familias de la Escuela Las Luciérnagas
Instagram: @escuela.luciernagas
