PERSONAS QUE INSPIRAN

Su hijo tiene un trastorno genético y fundó un hogar para chicos con discapacidad

Su hijo tiene un trastorno genético y fundó un hogar para chicos con discapacidad

Maxie Aubi creó un espacio que propone un abordaje holístico para niños que padecen Síndrome de Angelman.

“Gianluca (22) nació como cualquier otro bebé pero con el tiempo nos fuimos dando cuenta que todo su desarrollo era más lento. Cuando los hijos de mis amigas empezaban a gatear, él no lo hacía. Tampoco hablaba. De hecho, hasta el día de hoy no dice ni una sola palabra. Le fuimos haciendo estudios, visitamos muchos médicos, fue un peregrinar de búsquedas, de cosas que van desgastando a la familia y recién a los 5 años tuvimos el diagnóstico certero”, recuerda, a la distancia, Maxie Aubi, la mamá de Gianluca.

El diagnóstico era Síndrome de Angelman, un trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo y síntomas neurológicos. No suele ser detectado hasta que los retrasos en el desarrollo son marcados, generalmente cuando un bebé tiene entre seis y doce meses de vida. Los síntomas incluyen la ausencia de gateo o balbuceo, mínima capacidad del habla y sonrisas y carcajadas frecuentes. Otro síntoma es la imposibilidad de caminar, moverse o lograr el equilibrio (ataxia).

“En ese momento había muy pocos chicos diagnosticados, es una enfermedad rara, pero no es tan poco frecuente como se cree, la incidencia es 1 en 13.000 nacimientos. Hay muchos niños que no están diagnosticados, se puede confundir con parálisis cerebral o autismo, pero en realidad no tiene nada que ver. El síndrome consiste en que los chicos no tienen lenguaje oral, algunos llegan a decir algunas palabras, la gran mayoría logra caminar generalmente a partir de los 6 años, entienden mucho más de lo que pueden expresar”, explica Maxie.

Cuando Gianluca tenía 4 años Maxie formó una organización de padres con el objetivo de buscar a estos chicos que estaban mal diagnosticados. “Para mí, siempre resultó difícil encontrar una educación adecuada para él, nunca logré una integración en una escuela común, las escuelas especiales no sabían qué hacer con él, las terapias individuales trabajaban uno a uno y era un chico que no podía socializar, estaba siempre con mayores”.

La idea que tenía Maxie en la cabeza era poder diseñar herramientas para estos chicos para que pudieran desarrollarse, darles oportunidades como a cualquier chico poniendo énfasis en la atención para brindarles un sistema de comunicación alternativo para que puedan expresarse. “Nosotros le damos mucha importancia a la alimentación, a que estos chicos no tengan que ingerir tantos medicamentos, es una visión más holística porque se contempla el todo, el chico en todo su contexto emocional, la parte sensorial. Es muy común que chicos con algún trastorno de este tipo tengan algún desorden sensorial”.

Casa Angelman

Con ese pensamiento y ese empuje que la caracteriza, en 2008 fundó Casa Angelman, una ONG que promueve una nueva visión de la discapacidad con la puesta en práctica de un modelo de abordaje holístico que ayuda a niños y jóvenes con desafíos en el desarrollo a acceder a oportunidades de aprendizaje y socialización.

El espacio cuenta con asesoramiento genético y atención en salud a familias con hijos con diagnóstico del Síndrome y afines, orientación a familias sin diagnóstico, programa intensivo con alojamiento que brinda contención, información y guía personalizada en salud y educación. Además, acompañan la inclusión de niños con desafíos cognitivos.

 

¿Cómo fueron los comienzos de Casa Angelman?

Surge para darle lugar a todas estas familias del interior que venían a Buenos Aires y teníamos que llevarlos a las diferentes terapias en un contexto muy desorganizado, los chicos viajaban muchas horas en micro, no se los podía evaluar. Ésta casa fue como un regalo sin imaginar que todo esto se iba a desarrollar. Nos la entregó la Fundación Judaica y como la casa ya estaba comenzamos a buscar actividades para llenarla de vida.

Cuando cerró la escuela de Gianluca comenzaste a pensar en la posibilidad de armar un esquema educativo que considerabas ideal para estos chicos que quedaban afuera del sistema tradicional. ¿Cómo era ese esquema?

Los chicos hacen trabajos más grupales, no es un centro de rehabilitación, es una escolarización donde aprenden unos de otros, el terapeuta no hace un rol de imput (tratar de meter), sino que fomenta que brote el potencial desde adentro de cada uno de los chicos desde la expresión de las emociones.

A partir de ese momento reuní a los chicos que no tenían escuela para hacer como un prototipo, un esquema totalmente innovador muy difícil de llevar adelante porque las obras sociales no lo cubren. Por eso surge la fundación para poder cubrir todos esos tratamientos. Nosotros tenemos osteópatas, reflexólogos, nutricionistas, artistas plásticos, entre otros profesionales.

¿Cómo es el trabajo día a día de Casa Angelman?

Brindamos herramientas a los padres y a los profesionales para que puedan ponerlas en práctica en sus colegios, en sus lugares de residencia, somos un lugar de formación y acompañamiento.

Enseñamos a familias, profesionales y escuelas a diseñar una currícula diaria y poner en práctica un abordaje holístico que contempla a la persona de manera integral; y brindamos herramientas sencillas y efectivas que pueden aplicarse tanto en un centro urbano como en un contexto rural, es decir, teniendo en cuenta los recursos que están a su alcance.

Con este esquema ya no usan pañales, se pueden quedar sentados en una mesa y prestar atención, comen solos, se pueden comunicar mucho mejor. Con un chico así tenés muchas más posibilidades de encontrar escuela.

¿Cómo es el vínculo entre los profesionales que trabajan en Casa Angelman y los chicos?

Los profesionales que llegan lo hacen con muchas ganas de aprender pero también terminan aprendiendo mucho de los chicos. Son todos jóvenes que se forman bajo esta filosofía. Por ejemplo, tenemos psicólogos que, tal vez, no encontraron su espacio dentro de la rama más dura de la Psicología y tienen una mirada de la vida sin tantos condicionamientos y prejuicios que suelen darse.

¿Cómo te relacionás con los padres de estos chicos?

Cuando recibo a una familia con el diagnóstico reciente lo más importante es que puedo acortarles el camino, un camino que yo lo hice sola y del cual aprendí tarde. Se evita mucho tiempo y 5 a 10 años es toda la niñez del chico. Cuando uno recibe el diagnóstico es un cimbronazo muy grande donde no escuchás más nada ni sabés lo que te están diciendo. Muchas veces no te dicen o te dicen palabras de manual y en realidad pueden hacer muchas más cosas de lo que los profesionales pronostican. Recibimos a las familias en la casa, ellos comen y duermen ahí. El vínculo es muy íntimo, de muchas charlas y se van muy empoderados y, más que nada, acortando años de búsqueda y con la capacidad de discernir en cuanto a que le sirve a sus hijos y que no.

¿Cómo ves la predisposición de los chicos para poder progresar en el día a día?

Son chicos que son recibidos con mucho amor y mucha aceptación, creyendo en ellos, cosa que generalmente no suele pasar. Acá los estimulamos permanentemente. “Tu hijo es un genio, no sabes todo lo que hizo”, le decimos a los padres. Y los chicos lo creen, van a creer siempre de acuerdo a como uno los mire.

 

Contacto de Casa Angelman:

Web: www.casaangelman.org

Facebook: Casa Angelman

Instagram: @casaangelman