PERSONAS QUE INSPIRAN

“Nunca dejen que le pongan un techo, él va a poder hacer todo lo que quiera”

“Nunca dejen que le pongan un techo, él va a poder hacer todo lo que quiera”

En el Día Internacional del Síndrome de Asperger te contamos la historia de Javier.

Cuando Javier Vargas fue diagnosticado tenía 5 años. En ese momento a Claudia Mosler, su mamá, le quedó grabada una frase que le dijo la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil y directora de PANAACEA, una organización sin fines de lucro que reúne a un grupo de profesionales con amplia experiencia en el trabajo con niños y, en especial, niños con autismo y sus familias.
 “Nunca dejen que le pongan un techo, él va a poder lograr hacer todo lo que quiera. La edad más difícil va a ser la adolescencia”, les dijo Rattazzi.
Desde PANAACEA proponen una mirada abierta e integral que se ajusta a la individualidad de cada niño y su familia.

Javier nació prematuro y en su primera infancia tuvo varios problemas de salud, uno de ellos, fue una degeneración congénita del nervio óptico.
Esos episodios coincidían con las dificultades en la relación con sus pares. “La seños nos pedían que le pusiéramos límites, pero nosotros sentíamos que lo estábamos haciendo, incluso hicimos un taller para padres hasta que la psicopedagoga del jardín nos dijo que claramente no era una cuestión  de límites, sino que había algo más”, recuerda Claudia.

A los 4 años comenzaron a realizarle estudios neuro-cognitivos, RMN e interconsultas con neurólogo, especialista del desarrollo y psiquiatra infantil, meses después le diagnosticaron Síndrome de Asperger (SA).

​“Nos pusimos en contacto con la Asociación de Asperger y nos enriqueció muchísimo el poder compartir las experiencias con  otros papás y, sobre todo, también poder ayudar. Al principio fue difícil para mí porque soy un ser netamente social. Aunque nuestros hijos tengan que sufrir en el intento de sociabilidad  con sus pares, siempre es mejor y más fácil tener amigos que te hagan el aguante. Entonces, nuestro desafío como papás debe ser aportar información para lograr una  sociedad que los contenga y que propicie la interacción con sus pares”, dice Claudia.

Como Claudia es una persona que piensa que lo peor que le puede pasar es tenerle miedo a lo desconocido, tanto ella como su marido se pusieron a investigar y fijaron la atención especialmente en artículos que hacían referencia a las terapias de integración sensorial. Particularmente con el abordaje que podían hacer ellos como papás, adquiriendo herramientas de intervención en momentos de falta de regulación por distintos estímulos.

“También nos regalaron un workshop que nos ayudó muchísimo en el aspecto relacional ya que a nosotros nos costaba mucho jugar con él, somos bastante estructurados y eso de tirarte al piso y arrastrar un auto era muy difícil para nosotros. Encima, como es hijo único, era importante encontrar la forma de encontrar un juego que pudiéramos compartir y este programa nos ayudó mucho en eso”.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

En principio, se trata de un trastorno del comportamiento que afecta la capacidad de socializar y comunicarse correctamente.
“El Síndrome de Asperger se encuadra dentro de los trastornos del neurodesarrollo. A su vez, esta entidad diagnóstica se encuentra dentro de los  Trastornos o Condiciones del Espectro Autista. Al ser considerado como una condición de tipo espectro implica que la presentación de sus síntomas suele ser heterogénea.  Si bien hay síntomas típicos y esperables los mismos pueden variar en intensidad y severidad, lo cual nos obliga a los profesionales a valorar a cada paciente en forma individual, teniendo en cuenta su presentación particular, para así poder asistir a la persona de forma adecuada”, explica el Dr. Francisco M. Musich del Departamento Infanto Juvenil de INECO.

“Los niños con Asperger no suelen ser diagnosticados en edades tempranas, sino, por lo general, cuando comienzan la escuela (desde aproximadamente los 5 años hasta adultos mayores), a diferencia de los niños con autismo, que pueden ser diagnosticados a los 18 meses. Los síntomas en niños muy pequeños pueden ser más sutiles y, en contextos como la familia y/o la escuela, pueden ser vistos como características de personalidad o aspectos inmaduros en los que habría que trabajar desde la educación”, puntualiza Claudio Waisburg, Neuropediatra y Director Médico del Instituto Soma.

 

Cuáles son sus síntomas

Se encuentran divididos en dos grandes grupos. Por un lado, están las dificultades socio-comunicativas y, por el otro, la presentación de patrones de conductas rígidos y repetitivos.  El primer grupo se refiere a las dificultades en la interacción social y a las alteraciones en la comunicación, entendiendo a esta última de forma diferenciada con respecto al lenguaje. 

En cuanto a las dificultades en la interacción social, pueden ser muy variadas. Principalmente, este grupo de pacientes presenta dificultades en establecer y mantener vínculos significativos con otros, lograr comprender de forma adecuada las pistas implícitas sociales y comunicacionales no verbales, como chistes, ironías y sarcasmos.

 “Es un ser con una sensibilidad única”

Su mamá dice que a Javier, que actualmente tiene 14 años, le gusta mucho escuchar música, mirar videos, series y animé y jugar a la Play Station. Además de sus terapias, hace natación, taekwondo, comedia musical, estudia inglés y forma parte de un Grupo Scout.

“Es un ser con una sensibilidad única, muy especial, siempre dispuesto a ayudar al otro. Este año comienza su secundaria común, en otro colegio, en búsqueda de una comunidad educativa con más valores con integración extra áulica, para el trabajo con sus docentes y si surge algo en particular con sus compañeros asistir con posibles herramientas de intervención”, asegura.

“Al igual que el autismo, el SA no es una enfermedad”

El diagnóstico suele ser complejo de realizar y debe hacerse idealmente en un equipo interdisciplinario, ya que el cuadro implica un compromiso en diversas áreas. “No es una enfermedad. No se cura, pero se puede mejorar el perfil de fortalezas, conductas, potencialidades, habilidades sociales, comunicativas y capacidades personales de cada individuo con determinados tratamientos específicos”, expresa Waisburg, coautor del libro Autismo: guía para padres y profesionales.

La importancia de la comunicación y el diálogo

Claudia cuenta que con su hijo tienen una relación basada en el amor y en el aprendizaje mutuo. Siempre le explica a Javier que cada cosa que hacen es para ayudarlo y hacer de él una persona de bien.

“Somos muy cariñosos y demostrativos, siempre tratamos de que prime la comunicación y el diálogo, no es fácil pero dejamos de lado la tecnología por un rato y lo logramos. Yo dejé de trabajar después de su diagnóstico para dedicarme 100 % a él, fue la mejor decisión que pudimos haber tomado. Javi está bárbaro y todos los profesionales nos dicen que tuvo un trabajo excelente en estos 9 años no solo de consultorio, sino en el resto del día y eso es algo muy reconfortante para nosotros”, asegura.

“Es un gran desafío para todos los días, es reinventarse como mamá a cada rato, siempre en búsqueda de un solo objetivo: que él sea feliz. A los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar les diría que el miedo a lo desconocido no los paralice, que puedan contactarse con otros papás que hayan pasado por estas experiencias ya que los caminos transitados sirven muchísimo. Y que nunca dejen de abrazar a sus hijos y decirles cuánto los aman y que juntos y unidos se puede ganar esta gran batalla de aceptar que todos somos diferentes y que eso no nos hace ni mejores ni peores”, finaliza Claudia.