PERSONAS QUE INSPIRAN

A los 36 años le detectaron Parkinson y escribió un libro para ayudar a otras personas

A los 36 años le detectaron Parkinson y escribió un libro para ayudar a otras personas

Marina superó la depresión y transformó su vida a partir de su diagnóstico.

 

“De golpe, tomo consciencia. Las cosas son como son. Lo que cambia es mi forma de verlas. Entonces, estar mejor depende de mí. De pronto veo que estar bien es una decisión mía, un trabajo que debo hacer yo. Ver las cosas del lado positivo y actuar de manera tal que me ayude a estar mejor, por el bien de los demás y el propio. La realidad es tan linda como la quiera ver. Ni más, ni menos. Ni el vaso medio lleno, ni medio vacío. Es cuestión de vivirla, entregarme, no querer controlarla. Aquella que tenga que ser, será”

Estas líneas del capítulo “Pequeña esperanza” de su libro “El cuerpo no calla” resumen de manera más que elocuente la manera en que logró transformarse Marina Lassen (52), quién fue diagnosticada con Parkinson a los 36 años.

Lo que parecía una depresión postparto tras el nacimiento de su segundo hijo comenzó a agudizarse en el momento en que se le empezó a insensibilizar su mano izquierda y comenzó a renguear con su pierna izquierda. Al no padecer temblores (el síntoma más característico de esta enfermedad) los médicos tardaron más de un año en diagnosticarle Parkinson.

Una interesante forma de presentarse

Luego de atravesar un período de depresión en el que no quería ver a nadie, buceando en Internet conoció Red Iris, un foro en español donde enfermos, familiares y especialistas comparten e intercambian experiencias.

“Me encontré con muchas mujeres y hombres que tenían una manera de presentarse que me parecía interesante. Por ejemplo, decían: ´47/8´ que quería decir que tenían 47 años y 8 que padecían la enfermedad. Conocí mucha gente que escribía y que me recomendaba que contara abiertamente lo que me estaba pasando”, recuerda Marina, a la distancia.

Se trataba de un foro cerrado en donde los participantes contaban en primera persona su rutina de todos los días. Al principio, cuenta, se impresionaba con alguna de las historias pero se fue dando cuenta de que se trataba de pares con los que estaba atravesando sensaciones similares.

“Me sentía como en casa compartiendo cosas que son moneda corriente, uno sabe de lo que habla el otro y los otros saben de lo que habla uno. De esa forma me sentía muy contenida por el grupo”.

Y con el paso del tiempo Marina fue aprendiendo a convivir con la enfermedad, pero especialmente, aprendió a tomar decisiones que tenían que verncon qué tipo de vida quería llevar.

“Me di cuenta básicamente de que había dos posturas: una era la de la queja constante y llorar por los rincones y la otra que tenía que ver con dar batalla y enfrentar la situación. Eso me parecía que iba más con mi personalidad”.

“El cuerpo no calla”

Una mujer que conoció en este foro le insistía que debía escribir un libro contando sus experiencias personales. Sin pensarlo demasiado, a Marina se le ocurrió la posibilidad de narrar su historia en paralelo con la de su abuela que se había tenido que ir de Rusia forzada de muy chica. Y de esa manera fue entrelazando las dos historias.

Con el propósito de poder hacer un mejor trabajo comenzó un taller literario donde fue aprendiendo algunas cosas puntuales del oficio de escribir ya que anteriormente se había dedicado a la arquitectura. Y en tan solo cinco meses escribió “El cuerpo no calla”. 

“El libro es como la vida de un parkinsoniano en vivo y en directo. Es como una adaptación constante, las cosas simples como tomar algún objeto o beber algo tienen alguna dificultad extra al común de la gente sobre todo en algunos momentos. Entre lo que quiero hacer y lo que logro hacer hay una diferencia. Y depende mucho de la actitud que uno toma. Cuando releo el libro digo que parece que lo entendí bien”, dice Marina. Y agrega: “Me parece que no vale la pena preocuparse por las cosas que no se pueden solucionar, no tiene sentido enojarse y pelarse con las cosas que son más difíciles de resolver, más que nada esa es la adaptación que más me sirvió a mí”.

Marina cuenta que sus hijos no percibieron ningún cambio desde que recibió su diagnósitico ya que eran muy niños cuando le detectaron el Parkinson. “Para ellos yo soy la mamá y me cargan con que soy escritora”.

La relación con su esposo

Con su marido la historia fue algo diferente. Marina cuenta que al principio se sentía un poco aislada y alejada. “Básicamente, aguantamos unos años muy solitarios para mí hasta que empecé a hacer reclamos de atención o comprensión y él se lo tomó mal, pero de a poco nos pusimos a hablar y entendimos que estábamos remando para el mismo lado”.

Si bien ella no cree que haya habido un momento puntual de clic en la relación con su esposo, rescata las cenas que compartieron a solas, las charlas “de almohada a almohada en la oscuridad” y los viajes en auto donde ambos pudieron expresarse las cosas que sentían. “Por suerte, ahora estamos en una muy buena etapa, compartiendo lo que me pasa y lo que le pasa a él. Ahora, él es el primero en apoyarme cuando voy a dar alguna charla o una entrevista porque sabe que con eso puedo ayudar a mucha gente. Con este tipo de gestos de su parte me siento entendida y apoyada”.

“El horizonte está cerrado. Lo veo implacable, gris, recto y sin fisuras. El viento gélido de tierra se lleva todo hacia allá. Los sauces lloran de frío y la tosca está desnuda, impúdica. Más lejos, las gaviotas susurran al río arrugado sus secretos. Este lugar: será el país de lo imposible, o el de la soledad. Nada de eso. Es el país de la realidad. Por inhóspito que lo vea, debo acordarme de que detrás del cielo encapotado está el sol. Por punzante y cruel que sea el dolor, pasará. Si lo supero, se hará la luz.  Y los destellos de mil diamantes me mostrarán su presencia”, relata Marina cerca del final de su libro.

“Aprendí que no se cae el mundo”

En mayo de este año Marina comenzó a escribir una novela romántica a la que solamente le resta el capítulo final. Toma medicación y afirma que su rutina es tranquila. “Si me pongo muchas cosas como lo hacía antes llego a la mitad y ya estoy agotada. Tengo que considerar que todo me lleva más tiempo como, por ejemplo, situaciones de la vida cotidiana como bañarme y vestirme. Más que síntomas tengo efectos colaterales que son los movimientos involuntarios”.

Si bien construyó su nueva casa junto a su marido, Marina ya no trabaja como arquitecta y está dedicada a la escritura. Además, hace terapia y RPG, una forma de evaluación, diagnóstico y tratamiento de las patologías del sistema Neuro-Músculo-Esquelético.  También realiza algunos ejercicios de yoga y de respiración tratando de incorporar aquellas cosas que le sean útiles de estas actividades.

Una de las mejores noticias que recibió en los últimos meses fue que su libro fue parte de la Feria del Libro de Frankfurt, la mayor feria comercial de libros del mundo. Y uno de sus sueños es que poder traducirlo a varios idiomas. 

“A las personas que reciban un diagnostico así les diría que no se desesperen, que no se cae el mundo. Aprendí que no hay que aislarse porque sin el otro no se puede salir. También empecé a apreciar montones de cosas chicas, me cambió la escala de valores, la enfermedad me enseñó muchas cosas sobre todo la profundidad de las cosas. Por ejemplo, en el otoño pasado me quedé observando detenidamente cómo las hojas se desprendían de los árboles y me quedé asombrada. Eso es lo que deberíamos hacer: animarnos a soltar la rama y fluir un poco más”, asegura Marina.