PERSONAS QUE INSPIRAN

Adoptó a un bebé con VIH sin saber que su vida cambiaría para siempre

Adoptó a un bebé con VIH sin saber que su vida cambiaría para siempre

Te contamos la historia de Silvia y el legado que le dejó Manu.

Para 1990, Silvia Casas estaba casada con Oscar y tenía tres hijos de 13, 12 y 11 años. Junto con su marido formaba parte de Hogares de Belén, un servicio de la iglesia en el que ofrecían su casa para recibir niños en situación judicial que se resolvían en poco tiempo.

-Estoy colapsada, hoy me llegaron tres bebés, pude ubicar a dos pero hay una situación especial porque el otro chiquito tiene Sida –le dijo a Silvia por teléfono desesperada Ana Pascuet,  coordinadora de Hogares de Belén.

-¿Cómo puede ser? –le preguntó Silvia.

-Nació hace 22 días y hay que externarlo hasta que la mamá se recupere, pero con esto nadie lo quiere, todos tienen miedo. Está con un tratamiento porque tiene positivo para sífilis y para hepatitis B, hay que darle unas inyecciones. Si ustedes pueden, yo los voy ayudar, es por unos días –le propuso Ana.

Silvia estaba como aturdida, conmovida. Había cosas que escuchaba y otras que no. Para ese entonces recién se estaba conociendo el nombre de esta enfermedad que se había iniciado en todo el mundo.

-Mirá Ana, yo no puedo tomar la decisión así sola, me voy a comunicar  con Oscar que está trabajando, dame un ratito y te vuelvo a llamar –atinó a contestarle.

-Si nos llaman es porque nos necesitan, no podemos decir que no, son unos días –le dijo Oscar no bien lo llamó su mujer.

-Listo, ahora la llamo a Ana y le digo que sí. Cuando llegues de la oficina te vas a encontrar con el bebé en casa.

Emanuel

Una tarde soleada de julio de 1990 Ana se acercó hasta la casa de Silvia en Lomas de Zamora para llevarle al bebito. “Me lo depositó en mis brazos y estaba con la carita tapada por la manta. De repente, estaba clavada ahí en la vereda con un bebé en los brazos después de 10 años. Cuando le pregunté por el nombre, me dijo que en los papeles decía que se llamaba Emanuel. Y ahí empezó la historia. Me senté en un sillón en el living, le destapé la carita, lo vi por primera vez y ahí fijamos lo que iba a pasar en los próximos años que iban a venir”, recuerda Silvia. “Él ya estaba con nosotros, ya nos había elegido, por algo había tocado nuestra puerta”.

Cuando los chicos regresaron de la escuela se encontraron con el nuevo integrante de la familia que, en principio, los iba a acompañar por unos pocos días. Esa misma tarde le dieron la mamadera, lo bañaron y lo cambiaron. Todos parecían estar muy contentos.

Al día siguiente Silvia lo llevó a Manu al Hospital Garrahan y los médicos que lo revisaron le dijeron que la expectativa de vida era solamente de cuatro meses. En el servicio de Infectología le explicaron que existía una sola medicación que llegaba desde el exterior.

“Pasaron los días y lo fuimos presentando a la familia. Pasó un mes y Manu engordaba, crecía, era hermoso, evolucionaba como todos los chicos. Fue un niño que hizo todo, había algo en su interior que sabía que su vida iba a ser corta, él vivía a full. A los 10 meses se largó a caminar, estábamos todos a su servicio, fue un niño con mucha sociabilización. En un momento dado empezó a hablar y nos decía ´mamá´ y ´papá´, estábamos metidos en su corazón y él en los nuestros. Éramos muy felices con él, amándolo con locura”.

Disfrutando del día a día

Ni bien lo habían adoptado Silvia y Oscar prefirieron no comentarles a sus tres hijos sobre la enfermedad de Manu. Sin embargo, como el tiempo pasaba y la situación judicial no se resolvía decidieron contarles la verdad. “La relación que tenían era tremenda, no había nadie que dudara de que eran hermanos, nunca tuvieron temor de nada, nunca fue estigmatizado, los chicos entendieron todo desde el amor. Lo llevaban al jardín, a pasear, lo cuidaban, lo hicieron hincha de River y cada vez que jugaba ´El Millonario´ le colocaban la remera y el pantaloncito para mirar todos juntos los partidos por la tele”.

Recién a los tres años a Silvia la llamaron del juzgado para preguntarles si lo querían adoptar y obviamente que la respuesta fue sí. “Vivíamos el hoy, estábamos plantados en el disfrute que teníamos día a día, no pensábamos que se iba a morir, confiábamos en qué iba a aparecer la vacuna, siempre con energía, haciéndolo feliz. Nosotros fuimos inmensamente felices, fue un nene especial, con una tremenda pureza, con unos ojos negros donde vos lo mirabas y te decían tu historia”.

Lamentablemente, Manu falleció a los 20 días de haber cumplido ocho años. “Sentí en ese momento que si bien yo no lo había parido, le había dado la  posibilidad de abrir una puerta y transitar un camino sin tanta lucha”, dice su mamá.

Casa MANU

Al año y medio de la muerte de Manu, a Silvia y a sus hijos les tocó atravesar el fallecimiento de Oscar. “Cuando te pasa algo así tenés dos opciones: te quedás en un duelo patológico donde no solo te hundís vos sino que hundís a los seres queridos que te rodean o transformás todo ese dolor en algo positivo. Acababa de ser abuela, tenía tres hijos, mis padres estaban vivos, había aprendido muchísimo sobre VIH, tenía años adentro del Garrahan. Tenía que hacer algo con todo esto porque había otros Emanuel. Además, ya empezaban a aparecer nuevos tratamientos, nuevos retrovirales”.

Finalmente, Silvia optó por la segunda opción y comenzó a escribir un proyecto con la idea de armar un hogar para cuatro o cinco chicos que tuvieran VIH. Y en septiembre de 2001 nació la Asociación Civil Manu: mucho amor nos une. Y al año siguiente surgió Casa Manu,  una Organización no Gubernamental sin fines de lucro pensando en los niños/as hijos de mamás positivas para VIH o niños/as con diagnóstico definitivo, en un departamento muy pequeño en Monte Grande que le habían otorgado en comodato.

Llegaron a tener 15 niños y el lugar comenzó a quedarle demasiado chico. Gracias a un subsidio pudieron construir una casa propia y más amplia, también en Monte Grande.

La actividad principal de la Asociación es el hogar de niños/as que funciona en su sede pero al mismo tiempo, desarrolla actividades de prevención del VIH/Sida brindando Talleres  de Salud Sexual y Reproductiva y VIH en Escuelas, Profesorados, Clubes, Colonias de vacaciones, Empresas  y en el lugar que la comunidad lo requiera. También  trabaja contra la estigmatización que produce la enfermedad en la sociedad. En la actualidad, además, es centro de testeo para VIH, gratuito, libre y confidencial. 

Los objetivos sobre los que trabajan son lograr que niños/as con VIH/Sida  tengan la posibilidad de contar con un lugar de pertenencia que les permita mejorar su calidad de vida, avanzar en la integración y la búsqueda de un lugar en la sociedad para estos niños/as y asegurar que los niños/as por su sola condición de tener VIH/Sida, reciban por parte de la sociedad o del Sistema el más alto grado de respeto y solidaridad.

Por casa MANU en 16 años pasaron 107 chicos y en la actualidad viven 22. “Pudimos mejorar la calidad de vida de estos chicos, pudimos mostrarles que existe una vida diferente, pudimos enseñarles a cepillarse los dientes, que conozcan el sabor de un yogurt, mejorar su desnutrición, aliviar las heridas del alma. Y los vemos partir a muchos de ellos al verdadero amor: a la familia definitiva que los va a aceptar siempre, tengan lo que tengan y sean como sean”, se emociona Silvia.

“A mí Manu me salvó y eso es lo que yo quiero transmitir”

En noviembre del 2018 Silvia presentó su libro Un hijo llamado Emanuel donde en los primeros dos capítulos cuenta la historia de Manu, pero luego se va transformando en un libro de autoayuda, según cuenta la autora. “Se trata de descubrir ese ser resiliente que todos tenemos en nuestro interior y que sale como eyectado cuando nos toca el tsunami de la vida. El mensaje del libro es que todos podemos salir con más fuerzas y generar cosas por otros, pero que nos salvan a nosotros. A mí Manu me salvó y eso es lo que yo quiero transmitir: que todos busquemos esa posibilidad de salvación que tenemos después de algo absolutamente estresante y que nos reciclemos en un ser diferente, pero con mucha capacidad para ver el corazón de los otros”.

Casa Manu en la actualidad cuenta con un pequeño equipo técnico de cinco personas y el resto son cuidadoras voluntarias que van rotando para estar presentes los 365 días del año. “Nos vinculamos desde la pasión, tenemos la camiseta puesta, todo es por Emanuel porque él está presente en todo momento, tiene que ver con la vida de nuestro hijo y lo hacemos convencidos de que ese fue el mensaje y la misión que él nos trajo. Creo que la misión empezó esa tarde de julio cuando me lo pusieron en mis brazos, ahí hubo alguien que dijo: ´esto es para vos, fíjate lo que vas a hacer´, ese debe haber sido el cimbronazo de mi vida”, concluye Silvia.

 

Contactos para colaborar con CASA MANU:

Web: www.casamanu.org.ar

Facebook: /CasaMANUArg/

Instagram: @casamanuarg