PERSONAS QUE INSPIRAN

Famosos solidarios se suman a la campaña #ModaPocoFrecuente

Famosos solidarios se suman a la campaña #ModaPocoFrecuente

La iniciativa busca concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes de la mano del arte, el diseño y la moda.

En la actualidad existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) identificadas por la OMS, que afectan al 8% de la población mundial. En Argentina, se estima que uno de cada trece argentinos conviven con alguna de éstas enfermedades que impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.

Con el objetivo de concientizar acerca de las enfermedades poco frecuentes, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanza la campaña #ModaPocoFrecuente a través de las redes sociales junto a destacados artistas plásticos, diseñadores y personalidades públicas. La campaña #ModaPocoFrecuente, es una iniciativa solidaria surgida de la mano de la artista plástica Amalia Amoedo, la periodista de moda Carla Rodríguez, Florencia Braga Menéndez y FADEPOF.

Por este motivo crearon una línea de remeras de edición limitada con diseños inspirados en el símbolo de las manos de colores que se utiliza a nivel internacional para difundir sobre las #EPOF.
La primera edición se lanza con intervenciones de la propia Amalia Amoedo junto al diseñador Benito Fernández. Diferentes personalidades públicas como
Valeria Mazza, María Vázquez, Fabián Paz, Mariana Arias y su hija Paloma Cepeda, Natalia Oreiro, Graciela Dufau, Georgina Barbarrosa, Bebe Contepomi, Valeria Bertuccelli, Vicentico, el trapero Ysy A, Waldo Casal, los artistas plásticos Edgardo Giménez y Benito Laren, Leonardo Sbaraglia, Antonio Birabent, Bárbara Lombardo y el cantante Axel se suman a la acción solidaria tomándose una fotografía luciendo la remera y compartiendo en sus redes
sociales un mensaje sobre la importancia de concientizar sobre éstas enfermedades que afectan a 3,5 millones de familias en Argentina. 

A la campaña también se suma el Defensor del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Alejandro Amor junto a sus Adjuntos Paula Streger y Arturo Pozzali. Por su parte, la ciencia, tan importante para el avance del conocimiento de las EPOF, está participando de la mano de la Dra. Andrea Llera Investigadora del CONICET y del Instituto Leloir en el área de la genómica del cáncer y de las EPOF, la Dra. Consuelo Durand Directora Médica del Laboratorio de Neuroquímica Dr. Chamoles, la Dra. Marina Szlago, médica neuróloga, Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Gutiérrez, y el Dr. Jorge Menehen Presidente de la Fundación Garrahan.
Hobby Studio Creativo también se sumó solidariamente brindando su soporte fotográfico.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.
 

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de
Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar