PERSONAS QUE INSPIRAN

“Mi objetivo principal es informar y visibilizar el dolor de quienes esperan un órgano”

“Mi objetivo principal es informar y visibilizar el dolor de quienes esperan un órgano”

Conocé la iniciativa de Sandra que nació a través de una historia de solidaridad, amor y empatía.

Esta es una historia de sensibilidad y de involucrarse con lo que le pasa el otro. Muchas veces, ese otro puede ser alguien cercano o, como en este caso, simplemente se trata de un ser humano cuya historia nos conmueve y nos impulsa a no quedarnos con los brazos cruzados. Este tipo de acciones por los demás nos llena de energía, nos hace mejores personas y ayuda a redescubrirnos.

A fines de febrero del 2017 Sandra Photusgnr llevaba más de un mes sin abrir su cuenta de Facebook. Al hacerlo, lo primero que vio fue una foto de una nena llena de cables que se encontraba en emergencia nacional a la espera de recibir un trasplante cardíaco. En ese momento se le pasaron muchas sensaciones por la cabeza: bronca, tristeza, angustia y desesperación, entre otras. Sin embargo, todos esos sentimientos la motivaron a que en mayo de ese año creara una fan page en la misma red social a la que llamó: “Los órganos no van al cielo”.

 

“Visibilizar el dolor de los que esperan”

“Mi objetivo principal es informar y visibilizar el dolor de quienes esperan un órgano. No me interesa lograr donantes. No obligaría a nadie a serlo. Sólo ofrezco información,  ver un poquito de ese mundo desconocido para muchos y luego que cada uno decida si quiere ser donante o no. Cuando perdés a un hijo, a un familiar, no estás en condiciones de pensar en nada. Creo que este tema se tiene que hablar en frío, sin dolores de por medio. Lo ideal sería que todos tomemos una postura antes, no cuando te toca perder a un ser amado o cuando te toca sufrirla desde una lista de espera”, cuenta Sandra.

El grupo que funciona en Facebook ya tiene más de 19.500 miembros y es un homenaje a Alma Delfina Gianolli Rivas, la nena que falleció a los tres años esperando ese órgano que nunca llegó. En todo este tiempo Sandra fue generando un vínculo estrecho con Gloria, la abuela de Alma.  

“Yo era una incrédula sobre esto. De hecho, nunca había participado en un grupo virtual. Mucho menos me imaginaba como administradora de uno, así que para mí es una sorpresa leer los comentarios sobre el grupo, la forma en que se sienten acompañados. Para alguien en lista de espera, que perdió a un hijo u otro ser querido a raíz de que un órgano no llegó es importante sentirse acompañado, escuchado, contenido y eso logramos con el grupo”, asegura emocionada.

Yo puedo ponerme en el lugar de quien me escribe, puedo sentir su desesperación como propia

 

La importancia de crear lazos

 

Lo primero que hizo Sandra cuando pensó en formar este grupo fue contactarse con el INCUCAI para pedir asesoramiento. Luego, fue derivada al CUDAIO (organismo dependiente del INCUCAI en la provincia de Santa Fe), presentó su proyecto y le dieron el okey. En cada evento al que asiste se presenta como voluntaria del CUDAIO, se enorgullece.

“Otra cosa curiosa es el trabajo en red con organismos, asociaciones, instituciones gubernamentales y ONGs de otros países. Cada vez que tengo un pedido de orientación o ayuda desde otro país, sé que puedo contactar a tal persona y conseguir la mejor solución para quien sea que me escriba. Crear lazos entre países, ser un nexo, eso es extraordinario para mí. Quizás, la mayor satisfacción que tengo es el cariño de la gente, los lazos humanos que se crean entre los miembros. También ver el logo del grupo usado en remeras, pañuelos, pancartas, hasta en tatuajes. Eso no tiene explicación, es una mezcla de incredulidad, orgullo y miedo. Sí, miedo por la responsabilidad que tengo como única administradora”.

“Fue el abrazo más desgarrador de mi vida”

Sandra cuenta que logró crear vínculos muy fuertes con varios miembros del grupo. Con muchos, el trato es más íntimo, vía telefónica, con el resto es vía Facebook y Messenger por cuestiones de tiempo y también para dar un trato más cercano a quienes transitan la desolación de una lista de espera, o la muerte de un ser amado, aclara.

“En estos dos años he acumulado muchas historias. Algunas lindas y otras no tanto. En octubre de 2017 viajé hasta Córdoba para sorprender y conocer a Gloria, la abuela de Alma. Después de todo el dolor que habíamos compartido éramos como ´hermanas del alma´, pero aún no nos habíamos conocido en persona. Tuve que hacer tres transbordos para llegar a Laborde, el pueblo en el que ella vivía, donde iba a participar de una competencia de folclore. Me pasé casi todo el día escondida en el predio donde se realizaba el torneo y cuando Gloria bajó del escenario yo la estaba esperando con un ramo de flores. Lo recuerdo y se me empañan los ojos. Fue el abrazo más desgarrador de mi vida”, rememora Sandra.

Por último, Sandra desea compartir un mensaje que funciona a la perfección como una síntesis de su emprendimiento.

“A vos que me leés, es muy difícil estar en el lugar del que tiene que decidir donar los órganos de un ser amado. Es muy difícil también el lugar del que espera en una lista, muriendo un poco cada día porque todos los órganos se deterioran en la espera. Por favor, no esperes a pasar por uno u otro lugar. Informate ahora. Estadísticamente, tenemos más posibilidades de necesitar un órgano que de donar uno. Pensalo, háblalo. LOS ÓRGANOS NO VAN AL CIELO, se quedan en la tierra y sólo hay dos opciones: se pudren en un cajón o dan vida a otras personas”.

 

Quienes quieran sumarse al grupo para conocer más sobre la actividad que realiza Sandra pueden ingresar a la página de Facebook Los órganos no van al cielo.