PERSONAS QUE INSPIRAN

Los Incómodos: un libro que aporta herramientas para comprender integralmente la discapacidad

Los Incómodos: un libro que aporta herramientas para comprender integralmente la discapacidad

Con sensibilidad y empatía, el libro analiza problemas sociales desde una perspectiva de derechos humanos.

“Los incómodos. Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar. Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía. Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos. Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba. Es él, que faltó a la fiesta de 15 porque no sabía qué regalarle. Él, que no visita a la abuela porque no soporta que no lo reconozca más que de a ratos. Ella, que no se animó a dar el ingreso a la escuela a ese joven porque tiene síndrome de Down y no sabe cómo tratarlo. Él, que durante años trabajó en la misma oficina y nunca se animó a preguntarle por qué está en la silla de ruedas”.

Con sensibilidad, empatía y conocimiento del terreno, la prestigiosa Abogada especialista en "Derecho a la salud y discapacidad" Elizabeth Aimar, describe cómo es la vida de las personas con discapacidad y abre una ventana para mirar cómo podría ser mejor. Mamá de dos hijos —el mayor, un joven con parálisis cerebral—, alterna en este libro, Los Incómodos su propia historia y las de otras personas y familias, el análisis de los problemas sociales vinculados con la discapacidad, el marco para abordar el tema desde una perspectiva de derechos humanos y mucha información práctica.

Aimar es abogada por la Universidad de Buenos Aires, donde se desempeña como docente de la cátedra Derechos Humanos y Garantías desde hace 20 años. Con el nacimiento de su primer hijo, Juan, ingresó al mundo de la temática de la discapacidad. A partir de esta experiencia personal proyectó y hoy dirige la Red de Asistencia Legal y Social (RALS). En 2001 creó junto con el abogado Christian Courtis el primer curso de posgrado en la materia: Discapacidad, aspectos legales y sociales, que se dictó en Derecho y en Ciencias Sociales de la UBA. Tiene un posgrado en Organizaciones sin Fines de Lucro, por el Centro de Estudios de Estado y Sociedad (CEDES) y las universidades San Andrés y Torcuato Di Tella. “Lo que propone el libro es atravesar el dolor para no quedarte en el sufrimiento que es algo que se puede evitar. Al conocer de la situación de discapacidad uno va a poder estar un paso delante de lo que nos puede suceder y anticiparse un poco, que es lo que principalmente se trabaja con las familias”, explica la abogada, en diálogo con Lado H.

¿Cómo es convivir con tu hijo Juan, al que le diagnosticaron parálisis cerebral?

Nunca estás preparado para afrontar un tema así. Hace 22 años de la discapacidad se hablaba muy poco, era una conversación y una temática que solamente pertenecía a aquellas personas que tenían discapacidad.

Una de las primeras preguntas que le hice a una de las doctoras de mi hijo era si yo podía seguir trabajando o no. Y ella me contestó que tenía que continuar con mi proyecto personal. Yo creo que esas palabras fueron definitorias porque me habilitó a trabajar. Después, me sucedió lo que le pasa a muchas mujeres en ese momento de sentir una doble culpa por dejarlo a mi hijo en casa para ir a trabajar, siendo una persona con discapacidad.

¿Cómo surgió tu proyecto de crear la Red de Asistencia Legal y Social (RALS)?

Yo soy abogada y siempre me había dedicado a la docencia. En el año 2001 me encontré con un compañero de la facultad (Christian Courtis) y realizamos el primer programa sobre “Discapacidad: aspectos legales y sociales”.

Además, en ese momento empezó mi problema de cobertura y una vez que hice el reclamo se empezó a conocer mi caso de boca en boca, se empezó a pasar mi número de teléfono y, de esta forma, comencé a tener un montón de casos y necesité estar en el estudio para poder atender a toda esa gente. Me acuerdo que tuvimos un caso particular de un chico con hipoacusia que necesitaba dos implantes cocleares. El juez no entendía por qué los requería. Y en ese momento se me ocurrió que nos faltaba una intervención de una trabajadora social que se especializara en chicos con hipoacusia. Le pedí a esa profesional que me hiciera un informe para poder convencer al juez de las razones sociales por las cuales este chico necesitaba ser los dos implantes. Al juez le gustó el informe y pidió una audiencia donde la especialista brindó su testimonio y fue parte de la prueba de ese expediente. Ese caso hizo que yo me diera cuenta de que existían muchos casos que necesitaban esa mirada social.

¿Qué fue lo que empezaron a hacer en los inicios de RALS?

Al principio lo que hacíamos era atender gratis a la gente que necesitaba de nuestra ayuda. Después, empezamos a dar charlas hasta que llegó un momento, en el año 2005, en que habíamos crecido mucho como asociación y se me ocurrió hacer un posgrado sobre Organizaciones sin Fines de Lucro y eso me hizo entender que una Organización Civil es una organización no lucrativa, pero no quería decir que sea pobre. Y en función de eso nos permitió que RALS pudiera empezar a tener donantes, que se pudieran concretar proyectos y en este último año logramos llevar a dos personas con discapacidad a la Asamblea General de la ONU.

Hace 20 años instalar a las personas con discapacidad era lograr que tuvieran una silla de ruedas, hoy en día instalarlos es que le den un puesto de trabajo. Pero siempre va a haber una lucha por instalarte dentro de una sociedad que no tiene discapacidad.

¿Cuáles son los diferentes duelos por los que atraviesa la familia de una persona con discapacidad?

El primer duelo grande es la certificación de la discapacidad. A partir de la obtención del certificado esa situación, de alguna manera, te equipara en las oportunidades en materia de salud y educación con el resto de las personas sin discapacidad.

El pase de la sala de 5 a la primaria es muy complejo porque, a pesar de una fuerte política de inclusión, no todas las escuelas aceptan la inclusión. Otro tema difícil es cuando los chicos alcanzan la mayoría de edad. Hay muchos que no van a poder ingresar a la universidad y los que van a entrar tendrán que tener apoyo.

A esa edad los padres, que ya son adultos, suelen empezar a hacerse algunos interrogantes sobre qué va a pasar con sus hijos el día que ellos no estén más, quién se va a hacer cargo, quién va a pagar la prepaga, dónde va a vivir, entre otras preguntas.

¿Qué se recomienda en estos casos?

La idea es que desde el principio en el que se diagnostica la discapacidad de los hijos los adultos se puedan ir preparando para saber anticiparse porque al final de la vida van a tener que, por lo menos, prever qué es lo que puede llegar a pasar. Si eso lo empiezan a trabajar desde el principio, lo van a ir tomando con más normalidad. Y te aseguro que tranquiliza mucho más a las familias.

¿Cuál es la problemática que se da con el tema de la inclusión en las escuelas?

La escuela debe cumplir con tres puntos para hablar de educación inclusiva: ingreso, permanencia y egreso. Es importante ver cómo suceden estos ingresos, cómo se dan estas permanencias porque si se da en un aula aparte con un chico que no va a estudiar y a sociabilizar o al revés no se cumple con la permanencia. Y finalmente el egreso: que el título me sirva para algo. Hoy en día no se lo niegan a las personas con discapacidad, pero el tema es qué van a hacer con ese título. Lo ideal es que en algunos años se realice una medición para saber qué sucedió: si ese título le permite a esa persona ingresar a la universidad o a un terciario o incluirse laboralmente. Si eso no sucede no vamos a poder hablar de que hubo una buena inclusión.

¿Cómo es el concepto que citás en el libro de que el acceso al trabajo es como un examen final para las personas con discapacidad?

Es muy difícil acceder al empleo y no siempre por el empleo en sí mismo. También está la problemática en la casa porque tener un empleo también significa que la persona con discapacidad es autónoma. Si yo no trabajo con la familia diciéndole que esa persona es autónoma, probablemente esas familias van a querer que sus hijos sigan dependiendo de ellos.  Hay muchos que prefieren cobrar la pensión, esos $ 8.600 que no alcanzan para nada. ¿Por qué no desean que tenga un trabajo? Es importante ver este tema que tiene que ver muchas veces con una sobreprotección que les dan los padres a sus hijos.

Los incómodos aporta herramientas para comprender integralmente la discapacidad; para ejercer derechos relacionados con el acceso a las coberturas de salud, a la educación y al trabajo y, sobre todo, para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de una vida libre, autónoma e independiente.

 

La autora invita a desmitificar el rol de las familias cuidadoras y las madres sacrificadas, apela a la responsabilidad de los estados y la sociedad civil, busca crear conciencia sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad y subraya la necesidad de construir una sociedad más justa.

Facebook: Elizabeth Aimar

Instagram: @elizabeth_aimar