PERSONAS QUE INSPIRAN

Son mellizos y luchan por los derechos de todos los niños con discapacidad

Son mellizos y luchan por los derechos de todos los niños con discapacidad

Juntos lograron que su escuela se adapte a sus necesidades e inauguraron 14 plazas inclusivas en Morón. 

Lautaro y Julieta Roccatagliata (14) son mellizos, nacieron a los seis meses y padecen el Síndrome de Regresión Caudal que durante un tiempo puso en riesgo sus vidas. Desde niños tuvieron que someterse a diferentes tratamientos, cirugías, y rehabilitaciones. Sin embargo, nada los detuvo y alentados siempre por sus padres fueron logrando cada una de las metas que se propusieron, especialmente las relacionadas con los derechos de los chicos con discapacidad. Desde 2016 realizan el “Taller del Modelo Social de la Discapacidad” en escuelas, clubes y jornadas. Además, participan en congresos y fueron designados por UNICEF para presentar una de sus convenciones. Fueron elegidos entre los 10 ganadores del Premio Bienal de Alpi.

“En el año 2007 lo conocí a Federico, el papá de Lautaro y de Julieta, a través de una amiga en común que me había dicho que tenía a alguien para presentarme que tenía a su cargo a sus dos niños con una discapacidad. Ellos tenían en ese momento tres años y medio y vivían con mi marido y mi suegra y ya estaban separados de su mamá biológica por cuestiones judiciales. Ellos nacieron a los seis meses de gestación, pesaban cada uno 1.300 kg, eran muy pequeños pero fueron superando todo ya que el pronóstico indicaba que iban a estar en una cama en estado vegetativo y, sin embargo, están haciendo de todo”. La que habla es Sonia López, esa mujer que se fue enamorando de Juli y de Lauti desde el primer día en que los vio.

Contrarrestar las burlas

Juli y Lauti son extrovertidos, compinches, simpáticos, dulces y muy maduros por la edad que tienen. Seguramente esa madurez tiene algo que ver con los delicados momentos a los que tuvieron que sobreponerse cuando eran niños, apoyados por el amor incondicional de sus padres.

 “Lo que más sufríamos de chicos era cuando nos burlaban por usar el andador, primero, y los bastones canadienses, después. Nos decían que éramos viejitos, pero a nosotros no nos afectó mucho porque nuestros papás nos habían inculcado que en vez de ponernos mal les contáramos a nuestros compañeros acerca de nuestra discapacidad y con el tiempo ellos nos terminaban haciendo preguntas sobre qué era lo que teníamos, por qué andábamos con bastón. Sin embargo, sufríamos bastante por las miradas que a veces decían más que las palabras”, dice Lauti.

Para poder superar esos momentos, fue fundamental la crianza que les brindó Sonia, que es psicóloga, desde que entró en sus vidas y se robó para siempre sus corazones.

“Mis hijos hacen actividades igual o más que otros chicos, llevan una vida totalmente natural. Así y todo siempre que vinieron a contarme situaciones de angustia sobre estas miradas u otras cosas delicadas, en relación a alguna burla, les preguntaba qué sentían ellos con lo que le pasaba a los otros. Y en segundo lugar les decía que los que estaban mal eran los otros, no ellos. Que aprovecharan esa situación para charlar con esas personas y explicarles”, recuerda Sonia.

Cuando sus hijos se encontraban con alguna barrera en la vida, su mamá siempre los inculcaba para que buscaran la forma de poder sortear esa dificultad para que nos les afectara. “Nunca permití que ellos se alojaran mucho en la angustia, ponía ciertos límites a esos dolores y les decía que los elementos ortopédicos eran parte de su cuerpo y así los fueron aceptando. Lo más importante es naturalizar la situación, nuestra vida no es un drama, no es una tragedia. Cada cirugía de ellos es algo que hay que hacer, solo que en ese momento se corta la organización de la rutina familiar, se pasa la cirugía y todo vuelve como era antes. No nos victimizamos porque yo siento que no los ayuda a ellos”.

“Hacemos todo juntos”

Desde muy chiquitos Juli y Lauti son muy unidos y se ayudan mutuamente con el tema de la discapacidad que padecen.

“Está bueno contar con él porque es la persona que más me va a entender en relación a cualquier cosa que me pase con este tema. Entonces, si yo tengo algún problema lo hablo con mi hermano porque me puede dar un punto de vista más acertado, asegura Juli.

Como a los dos les gusta mucho la música (Juli canta y Lauti toca el piano y la guitarra) muchas veces grabaron canciones juntos, hicieron covers que luego subieron a las redes sociales. “También estudiamos teatro y a veces realizamos sketch de películas. En el último verano hicimos ´Esperando la carroza´, yo hacía de ´Mama Cora´, vimos la película un montón de veces. En algunos de los videos también incorporamos a nuestro hermanito Dante que tiene ocho años”, cuenta Lauti.

Nos acompañamos moralmente los dos. Si estoy un poco triste o nervioso ella me dice: ´quedate tranquilo, ya lo pasamos un montón de veces, va a estar todo bien´. Siempre nos apoyamos mutuamente en el proceso previo a una operación y en otras circunstancias de la vida diaria. Hacemos todo juntos, explica Lauti.

Panam y los derechos para los chicos con discapacidad

Desde chicos los dos eran fanáticos de Panam, a quien miraban en su programa de televisión en canal 13. En un momento ella compuso la canción Cuento con vos, junto a “Carlitos” Balá, cuya letra hacía referencia a la importancia de la solidaridad y a poder apoyarse en el otro. Un día Sonia los grabó a sus hijos cantando y bailando ese tema, tenían seis años, y lo subió al Facebook de Balá, quien le respondió que se había emocionado mucho con lo que había visto y que los quería invitar al teatro a bailar en vivo junto a él y a “Panam” (Laura Franco).

Ese día los dos subieron al escenario con sus bastones canadienses e improvisaron una coreografía, algo que salió de forma muy natural. En ese momento “Panam” y Balá compartieron con todos los presentes la repercusión que había tenido ese video y una vez que terminó el show ella se acercó al papá de los chicos  para preguntarle si no querían ir a grabar al estudio. Y de esa forma arrancaron.

 “Un día le propuse a ´Laurita´ si ellos podían difundir en el programa sus derechos. Entonces, Lauti y Juli concientizaron para que los adultos no estacionaran los autos en las rampas y acerca de los derechos del niño con discapacidad de educarse en escuelas comunes, entre otros temas”, recuerda Sonia.

“Nunca lo tomamos como un trabajo, nos recontra divertíamos cuando grabábamos y en los conciertos. Lo tomamos como una responsabilidad porque no solo estábamos luchando por nuestros derechos, sino que lo hacíamos por los derechos de todos los niños con discapacidad”, dice Lauti.

Después del éxito que tuvieron en la tele, cuenta Sonia, pasaron a ser los chicos de “Panam” y se empezó a generar una imagen positiva de las personas con discapacidad en los medios de comunicación. “Eso fue lo que logró ´Laurita´, por eso hoy es nuestra amiga y vamos a estar siempre agradecidos, la amamos, es una excelente persona y a nosotros nos ayudó muchísimo y también a otros niños con discapacidad que se veían reflejados en la tele cuando veían a mis hijos. El niño con discapacidad está bailando igual que los niños sin discapacidad”.

Un logro inolvidable

Durante la etapa del jardín Juli y Lauti no tuvieron inconvenientes en cuanto a la accesibilidad, pero una vez que arrancaron la primaria se dieron cuenta que el colegio no estaba adaptado para ellos. Los problemas comenzaron en tercer grado cuando los celadores los tenían que alzar a upa para trasladarlos de un piso a otro. “A nosotros nos incomodaba un montón porque veíamos a nuestros compañeros subiendo y bajando con total libertad y nosotros dependíamos de otra persona. Esa situación nos angustió mucho y una vez que me estaban alzando me planté en el medio del colegio diciendo que ya era grande y que no quería que me alzaran más a upa.  La directora llamó a mi mamá para contarle la situación y ella le contestó que estaba perfecto lo que yo había hecho y que había que respetarme. A partir de ese momento mi mamá se puso a investigar sobre qué se podía hacer y después de varios años logramos que colocaran dos baños adaptados, rampas de acceso y el ascensor”, cuenta Lauti, orgulloso.

El municipio con más plazas inclusivas de todo el país

Una vez Sonia llevó a sus tres hijos a una plaza en Morón, cerca de donde viven.  Dante estaba siendo hamacado por Lauti, mientras que Juli estaba en su silla de ruedas sin poder hacer nada. A partir de ese momento Sonia decidió irse con los chicos porque sentía que era una situación muy injusta para los dos más grandes. Pero en el trayecto de vuelta se dio cuenta que no era justo que se perdieran de vivir esas experiencias como todos los chicos lo hacen compartiendo esos juegos con amigos. Entonces, decidió investigar en Internet sobre juegos adaptados para que ellos y todos los chicos pudieran jugar. “Yo elegí unas hamacas y Lauti un pasamanos con rampa y tatetí. Mi mamá redactó un proyecto que lo presentó en la municipalidad de Morón en compañía de un ciudadano ilustre del municipio que había escuchado nuestra historia en un programa de radio. Por suerte, aprobaron el proyecto, nos acompañaron a hacer las pruebas de los juegos e inauguramos las 14 plazas inclusivas de Morón, convirtiéndolo en el municipio con más plazas inclusivas de todo el país. Me encanta ver la alegría en la cara de los nenes cada vez que paso por esos lugares”, dice Juli.

Sueños

Juli y Lauti están en segundo año del secundario, aunque cada uno va a diferentes colegios, pero comparten Kinesiología, Terapia Ocupacional, Musicoterapia e Hidroterapia. A Juli le gusta mucho leer (los policiales son sus preferidos), escuchar música y sacar fotos. Por su parte, a Lauti le apasiona jugar al fútbol y tocar con su banda que aún no tiene nombre.

“De chiquita quería ser veterinaria, bióloga marina, psicóloga y cantante. Todos los años quiero hacer algo distinto. Cuando tenga la mayoría de edad mi sueño es viajar a conocer el mundo. Puntalmente, me encantaría ir a Ámsterdam porque es donde se filmó mi película favorita (Bajo la misma estrella) y donde está el escenario principal de uno de mis libros preferidos” (El diario de Ana Frank), se ilusiona Juli. “Soy muy apasionado por muchas cosas, soy fanático de Boca. En este momento me dan ganas de estudiar Ciencias Políticas, pero de chico quería ser cardiólogo. Ya cumplí el sueño de conocer a Martín Palermo y ahora quiero ver a Messi”, expresa Lauti, que también idolatra a Darío Benedetto, el número 9 del club de sus amores.

“Una discapacidad no te limita a nada”

Hace unos días Juli y Lauti recibieron el Premio BIENAL, junto a otros 9 ganadores, organizado por ALPI, que reconoce a personas con discapacidad neuromotriz que son ejemplos de esfuerzo, superación personal y que participan activamente en las comunidades donde viven.

“Nos gustó mucho haber participado y está muy bueno porque significa que toda ésta lucha que venimos teniendo desde hace tanto tiempo dio sus frutos y que te den un reconocimiento, más allá del premio, es una alegría inmensa porque reconocen que lo que hicimos tiene mucho peso para todos los niños con discapacidad”, expresa Lauti.

Por último, Juli desea compartir algunas palabras para otros chicos que también padecen algún tipo de discapacidad.

“Una discapacidad no te limita a nada, se puede hacer lo que uno quiere teniendo o no una discapacidad porque con ese concepto de victimizarse por miedo no tenés la oportunidad de vivir la vida porque te aferrás más a lo que no podés hacer que a lo que sí podés hacer. No está bueno tener ese pensamiento porque no hay nada más lindo que aceptarse a uno mismo y darse cuenta del potencial y lo capaz que cada uno puede ser”.

Para conocer más a Jul y a Lauti pueden seguirlos en sus redes sociales:

Facebook: Julieta Roccatagliata

Instagram: @juli_roccatagliata

 

Facebook: Lautaro Roccatagliata

Instagram: @lauti_rocca_04